Zpět na hlavní stránku
 Zpět na hlavní stránkuZpět na hlavní stránku   FAQFAQ    HledatHledat    Seznam uživatelůSeznam uživatelů     RegistraceRegistrace 
 ProfilProfil   Soukromé zprávySoukromé zprávy    PřihlášeníPřihlášení 

Vyléčen

 
Přidat nové téma   Zaslat odpověď    Obsah fóra Hepatitida C -> Hepatitida C
Zobrazit předchozí téma :: Zobrazit následující téma  
Autor Zpráva
lubosco



Založen: 13.12.2014
Příspěvky: 3

PříspěvekZaslal: 20.11.2015, 17:32 hod    Předmět: Vyléčen Citovat

Ahoj, dnes jsem se dozvěděl výsledky posledního odběru po šesti měsících, a ten byl znovu negativní. Po třinácti letech boje s tím prevítem a třech neúspěšných léčbách, 2x dvojkombinací potom trojkombinací zabrala na čtvrtý pokus léčba léky Sovaldi+ Daclinza. Všem bych Vám přál zažít pocit, a určitě se dočkáte, slyšet do telefonu JSTE NEGATIVNÍ A JSTE VYLÉČEN. Na tenhle den jsem čekal třináct let a už ani nedoufal že příjde.
Všem Vám držím palce a bojujte s tím hajzlíkem co to jen půjde.
Návrat nahoru
Zobrazit informace o autorovi Odeslat soukromou zprávu
Simča
Anonymní





PříspěvekZaslal: 20.11.2015, 17:45 hod    Předmět: Citovat

Máš štěstí, kéž by tuto léčbu dostali všichni.
Návrat nahoru
Petr
Site Admin


Založen: 18.6.2006
Příspěvky: 1125

PříspěvekZaslal: 20.11.2015, 18:10 hod    Předmět: Citovat

Teda, zažil jsi toho dost...

Gratuluji a přeji hodně zdraví!

Petr
Návrat nahoru
Zobrazit informace o autorovi Odeslat soukromou zprávu
Anonymní






PříspěvekZaslal: 20.11.2015, 18:57 hod    Předmět: Citovat

Gratulujem, obrovske stastie,.......
Návrat nahoru
natahc



Založen: 25.9.2015
Příspěvky: 42

PříspěvekZaslal: 20.11.2015, 20:24 hod    Předmět: Citovat

Velka gratulace!!!! Naprosto dokazu predstavit ten scastny pocit.

Pro zkusenost nas ostatních, ktere se leci nebo teprve chystaji, napis prosim:
Jak dloho kazda konkretni lecba trvala?
Co presne si bral?
Jak dlouhe byli prestavky mezi lecbama?
Jaky byl tvuj zdravotni stav (nechci uplnou anamnezu), staci pokud napises jak na tom byli tvoje jatra a zda jsi nemel nic zavaznejsiho?
Jak dlouho si cekal na schvaleni posledni lecby?

Chapu, ze uz mas myslenky jinde a muzes se nadechnout a neodpovidat, ale konkretne mne by tvoje cesta utrpenim zajimala!!!

N
Návrat nahoru
Zobrazit informace o autorovi Odeslat soukromou zprávu
lubosco



Založen: 13.12.2014
Příspěvky: 3

PříspěvekZaslal: 22.11.2015, 01:36 hod    Předmět: Pro natahc Citovat

AHOJ
Takže, všechno to začalo v roce 2002. Po havárce na kole, se zjistilo že mám Hepatitidu C.
Do té doby jsem neměl žádné poblémy, nebo byli tak zanedbatelné, že jsem jim nepřikládal větší význam.

V roce 2003 následovala první léčba dvojkombinací: interferon Pegasys + ribavirin Copegus.Plánovaná doba léčby byla jedenáct měsíců.¨

Ještě před léčbou jsem byl na biopsii jater.
Vzkaz pro ty co z ní mají strach: Není to nic strašného dříve se to dělalo poněkud drastičtěji, dnes je to v lokální anestezii, tenkou jehlou vezmou vzorek, ani jsem nic necítil.

Biopsie prokázala že játra jsou hepatitidou už značně poškozená fibrózou, ale pořád stíhala fungovat aniž bych poznal že mi něco je.
Samozřejmě sem přemýšlel kde bych se mohl nakazit a vyplinuli mi dvě věci: Buď při operaci prasklého slepého střeva, kdy jsem dostal transfuzi v době kdy se dárci krve ještě netestovali na žloutenky.
A nebo na vojně z holicího strojku který mi někdo odcizil já si ho byl nucen dočasně půjčovat, nebo možná kdekoliv jinde, možná zubař, ale drogy jsem si nikdy nepíchal.
Jenže léčba na virus vůbec nezabírala a tak byla předčasně ukončena, asi po dvanácti týdnech.
Vedlejší ůčinky pro mne byli celkem přijatelné, snad kromě zvýšené únavy nic co by stálo za řeč.

V roce 2009 následovala druhá léčba dvojkombinací: interferon Pegintron + ribavirin Rebetol. To už jsem zaměnil i zařízení, pražskou Bulovku za IKEM.

Ale ani druhá léčba nebyla ůspěšná a byla předčasně ukončena po šesti týdnech prože mi vyskočili jaterní testy: ALT 7, AST 5 a Bilirubin se vyšplhal někam ke stovce a já začal trochu žloutnout.
Nevim proč, ale druhou léčbu jsem snášel podstatně hůře než první. To co se dělo po první injekci jsem nikdy nezažil: čtyricítka horečka, bolest hlavy, nespal sem dva dny.
Každým týdnem tyto příznaky ustupovali, snad bych si i zvyknul, ale jak píšu výše skončilo to na zvýšených jaterkách částečném zežloutnutí.
Po ukončení se vše vrátilo do původních hodnot. Mimochodem jaterní testy byli trvale zvýšené a už od roku 2002 se pohybovali někde kolem +-: Alt 2, Ast 2, Gmt 1.

V roce 2013 následovala třetí léčba trojkobinací: Pegasys + Copegus + Incivo
Trochu s obavou co se bude dít jsem čekal já i lékařka zase nějakou katastrofu.
A světe div se, nedělo se zase až tak nic zásadního a navíc jsem byl po prvním odběru negativní a jaterní testy se vrátili po tolika letech do normálu,takže radost veliká a to vydrželo po celou dobu léčby jedenácti měsíců.

Nevím proč jsem Pegasys snášel celkem bez problémů a Pegintron se mnou tak zacvičil. Čemu se tělo tak bránilo, možná jiné složení, nevím.
Jenže pak přišel první odběr po třech měsících a já už podvědomně tušil že není něco jak má být.

V ordinaci mi přivítala lékařka se slovy...
" Mám pro Vás dvě zprávy: Jednu špatnou a jednu dobrou.
Ta špatná je: Máte to bohužel zpátky.
A ta dobrá je, že v rámci klinické studie jsou tu nové léky, tak Vás do ní zařadíme, protože už není moc času na něco čekat.

Nutno podotknout že před touto lékařkou hluboce smekám, byla to ona co mi všechno vysvětlila, celou léčbu řídila, a dodávala optimismus hlavně po nepodařené třetí léčbě, kdy už jsem byl psychycky slušně řečeno v háji. Takže, Děkuji Soňo.

Pak asi dva měsíce po nepodařené třetí léčbě, následovala ta čtvrtá.

Pojištovna naštěstí léčbu schválila, Sovaldi hradila ona a Daklinzu věnovala zdarma firma co jí vyrábí v rámci studie.

A já před vánoci 2014 zahájil čtvrtou léčbu. Ta trvala 24 týdnů. Jedna pilulka Sovaldi + Daklinza ráno.
Skoro půl roku jsem měl asi nejdražší snídaně v republice.
Všechno probíhalo tak jak mělo, vedlejší účinky nebyli snad krom trochu únavy žádné.
První odběr po třech měsících byl negativní a já pomalu začal věřit že to konečně dobře dopadne.

Samozřejmě že jak mi řekli co mám za nemoc přestal jsem pít alkohol začal se stravovat v rámci možností zdravě.
Moje tělo si kupodivu dokázalo držet virus na poměrně nízkých hodnotách, kde ve viremii někdo létá v milionech já byl v řádově v desetitisících.

Nicméně zub času a virus vykonali svoje,a já za pět minut dvanáct, ještě pár let a přišla by transplantace nebo něco horšího, se s toho vykřesal.

Výsledek posledního odběru znáš.

Byl to boj kdo z koho, třináct let jsem o tom hajzlíkovi věděl, ale jak dlouho byl ve mě, to fakt nevim, možná dvacet možná i třicet let.
Hodně mi toho vzal, ale boj s ním mi i hodně dal. Poopravil jsem si názor na svět, na honění se za penězmi za každou cenu, i když bez nich to samozřejmě asi nejde. Na to že někdo s klidným srdcem rozkrade milióny a na léčbu pro dětí se sbírají víčka od petek atd...

Takže milá natahc, tolik asi ke mě, pokud jsem na něco zapoměl, nebo se chceš na něco zeptat, nebo kdokoliv jiný klidně se ptejte.

Celé bych to zakončil mailem co mi příšel od kamaráda který ma také učité zravotní problémy:


Ahoj Luboši,

dobrých zpráv není nikdy dost a tuto si budu pořád pamatovat, abych stále věřil, že je pořád nějaká šance a nic se nemá vzdávat. Máme všichni velkou radost, že se to povedlo a přejeme Ti, ať se nic špatného už nikdy nestaví do Tvé cesty.


To samé přeji Vám všem tady, a nevzdávejte to. !!!

Luboš
Návrat nahoru
Zobrazit informace o autorovi Odeslat soukromou zprávu
natahc



Založen: 25.9.2015
Příspěvky: 42

PříspěvekZaslal: 22.11.2015, 12:49 hod    Předmět: Citovat

Ahoj Lubosi,

Jeste jednou ti moc gratuluji, ze si tu potvoru vyhnal ze svych jater! Smile

Ano, tvoje cesta byla velmi narocna, dlouha a nejista! Je fajn,ze se ti ppoštěstilo s doktorkou. Urcite si mel scastnou shodu okolnosti, ze nejaka studie vubec v ten cas probihala!!!

Dekuji za tvou odpoved!!!

Predpokladam, ze ti delali elastografii? Muzes prosim napsat hodnoty za celou tu dobu? Kolik si mel viremii?

Dekuji
Naty
Návrat nahoru
Zobrazit informace o autorovi Odeslat soukromou zprávu
lubosco



Založen: 13.12.2014
Příspěvky: 3

PříspěvekZaslal: 22.11.2015, 14:15 hod    Předmět: Citovat

Ahoj Naty,

Elastografii mi nedělali, pouze biopsii. Viremii jsem neměl nikdy vysokou od 25 000 do 80 000. Přesto dokázal virus poměrně účinně vzdorovat.

Během třetí léčby už po měsíci klesnul pod hranici měřitelnosti , jenže něco v krvi zbylo tak se znovu namnožil.

Při čtvrté léčbě už ho při prvním odběru taky nenaměřili a tak to zůstalo až doposud a doufám že napořád Smile

co Ty už se léčíš ? nebo čekáš na léčbu ?

Zatím ahoj Luboš
Návrat nahoru
Zobrazit informace o autorovi Odeslat soukromou zprávu
Anonymní






PříspěvekZaslal: 22.11.2015, 20:50 hod    Předmět: Citovat

Ahoj Lubosi,

Nedokazu predstavit tvuj psychicky stav po dobu 13 let, ten strach musel byt sileny a u toho bezmocnost to ovlivnit! Chapu, ze si zmenil pohled na svet a prehodnotil zebricky hodnot.

Ja uz se lecim treti tyden. Beru: copegus+ pegasys+olysio. Prave na ten posledni kladu velke nadeje, protoze jinak nejsem si jista, ze lecba zabere. Lecbu mam na 24 tydnu. Takze jsem na zacatku.

Kdyz prochazim ruzne forumy a statistiky, tak je to takova sazka- nikdy nemas jistotu (((

Mam tu potvoru asi hodne dlouho ale nevim jak jsem se k ni dostala... mam znacne znicena jatra. Drogy jsem take nikdy nebrala. Predpoklad 20-25 let...

Zajimalo by mne jestli nechces zkontrolovat svoje jatra elastografem? Ted je to beznayrutinní zakrok a okamzity vysledek, prece jenom ta potvora te tak dlouho zrala?

Nerekla doktorka proc ti to nezabralo u treti lecby? Alespon spekulativne?

Zdravi
Naty
Návrat nahoru
Anonymní






PříspěvekZaslal: 23.11.2015, 17:16 hod    Předmět: Citovat

Ahoj Naty

Elastografie na stavu mojich jater stejně nic nezmění , nezbývá než prostě žít tak abych játra zbytečně nezatěžoval, bez alkoholu a jíst zdravě s přiměřenou fyzickou aktivitou. A doufat že se částečně zregenerují.Vím co si můžu dovolit a podle toho se zařídím.

Proč nevyšla třetí léčba ? To ti nikdo přesně neřekne, prostě jsme každý jiný a na každého to působí jinak.

Olysio neznám ale je to jeden z novějších léků a tudíž účinnější.

Držím palce ať ti to vyjde !!!
Určitě to vyjde.

Ahoj Lubos
Návrat nahoru
nata-hc
Anonymní





PříspěvekZaslal: 23.11.2015, 21:09 hod    Předmět: Citovat

Dekuji Lubose!
Návrat nahoru
Zobrazit příspěvky z předchozích:   
Přidat nové téma   Zaslat odpověď    Obsah fóra Hepatitida C -> Hepatitida C Časy uváděny v GMT + 1 hodina
Strana 1 z 1

 
Přejdi na:  
Můžete přidat nové téma do tohoto fóra.
Můžete odpovídat na témata v tomto fóru.
Nemůžete upravovat své příspěvky v tomto fóru.
Nemůžete mazat své příspěvky v tomto fóru.
Nemůžete hlasovat v tomto fóru.


Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Český překlad phpBB Czech - www.phpbbcz.com