Zpět na hlavní stránku
 Zpět na hlavní stránkuZpět na hlavní stránku   FAQFAQ    HledatHledat    Seznam uživatelůSeznam uživatelů     RegistraceRegistrace 
 ProfilProfil   Soukromé zprávySoukromé zprávy    PřihlášeníPřihlášení 

Děti a "Céčko"

 
Přidat nové téma   Zaslat odpověď    Obsah fóra Hepatitida C -> Hepatitida C
Zobrazit předchozí téma :: Zobrazit následující téma  
Autor Zpráva
eJoli
Anonymní





PříspěvekZaslal: 06.01.2011, 14:06 hod    Předmět: Děti a "Céčko" Citovat

Dobrý den všem,
předem se omlouvám za delší příspěvek. Doufám, že pomůže všem, kteří hledají informace.
I já jsem před několika měsíci hledala a nenašla. O tomto problému u dětí se nikde moc nepíše.
Hned na začátku upozorňuji, že nejsem lékař. Své zkušenosti předávám jako matka nemocného dítěte.
Naše dcerka má od narození hepatitidu C, ne protilátky, ale virus.
Uvádí se, že do tří let je tělo schopno se s virem vypořádat. Bohužel u nás to nenastalo. Protože je jinak dcerka zdravá, rozhodli jsme se po konzultaci s odborníkem na infekční nemoci pro zahájení léčby. (V ČR je od roku 2008 povolena léčba už od tří let dítěte, dříve to bylo až od 15 -ti let)
Probíhá to stejně jako u dospělých, jen s jinými dávkami, tzn. každý den Rebetol, 1/týdně PegIntron.
První dvě dávky jsme byly pro jistotu v nemocnici, první píchala lékařka, druhou již já pod odborným dohledem. Teď si každý pátek hraji na sestřičku doma.
Průběh vedlejších účinků: stejně jako u dospělých. Vysoké horečky, které bohužel přetrvávají stále, i po třech měsících. Občas nechutenství, což je u malého dítěte průšvih. Hlavně velká únava, se kterou si neví rady, často je přetažená a má problémy se spaním, špatnou náladou. Fleky na stehnech po vpichu.
Jinak je čupr, zvládá to na jedničku. Dokonce si sama ve školce hlídá jídelníček, doma si chystá léky, náplast apod. Prostě to přijala jako součást svého života. Děti opravdu některé věci zvládají lépe než dospělí a u „Céčka“ to platí dvojnásob.
Koncem ledna jdeme, jak my říkáme, na počítání „zlobivých skřítků“. Nepřeji si nic jiného, než aby byla virémie nízká a já to naše zlato už nemusela dlouho trápit.
Tento příspěvek píši hlavně kvůli adoptivním rodičům, kteří váhají přijmout takto nemocné dítě.
Netvrdím, že vše zvládáme v pohodě, ale jsou mnohem horší nemoci. A šance na vyléčení u malých dětí je velká. A hlavně, ony jsou v tom bez vlastního přičinění.
Tak to je ve stručnosti všechno. Všem držím palce a přeji brzké uzdravení.
Návrat nahoru




Založen: 15.6.2010
Příspěvky: 63

PříspěvekZaslal: 06.01.2011, 15:36 hod    Předmět: Citovat

Dobry den,
moc pekny prispevek a drzim Vasemu diteti palce !!!

S tou pretrvavajici horeckou si nedelejte hlavu. Tu tady po vpichu ma vetsina z nas. Stejne jako vsechny dalsi veci, ktere pisete. Ale to asi vite, ze to neni nic neobvykleho.
Spise obdivuji Vas, protoze to zarucene bude z urciteho pohledu mnohem narocnejsi pro Vas, ato, co se tyce stresu. Netusim totiz, jak dokazete zvladat vedlejsi ucinky leku, ktere na dite pusobi ve smyslu permanentni unavy nebo te spatne nalady. Kolikrat je to narocne u zdraveho ditete....

hodne stesti
Návrat nahoru
Zobrazit informace o autorovi Odeslat soukromou zprávu
eJoli
Anonymní





PříspěvekZaslal: 07.01.2011, 12:41 hod    Předmět: Citovat

Díky za podporu.
Přiznám se, že někdy mi tečou nervy.
Jenom na dovysvětlenou. Dcerku máme adoptovnou, aproto to sem píšu. Pro budoucí rodiče, kteří kvůli této diagnóze váhají s přijetím dítěte.
Opravdu se není čeho bát. Není to jednoduché, ale ani nemožné.
Návrat nahoru




Založen: 15.6.2010
Příspěvky: 63

PříspěvekZaslal: 09.01.2011, 19:47 hod    Předmět: Citovat

mela bych jeste jeden dotaz. Chodi ti dite do skolky?Neni to nebezpecne pro ostatni deti? Prece jen maji docela hodne casto odrena kolana a tak podobne.A co pani ucitelky?Nemaji s tvou dcerou problem? Casto jsou lidi s touto nemoci hodne rychle odsouzeni a vsichni se na ne divaji skrz prsty. A nemyslim, ze jen na starsi, ale verim, ze na dite taky. Napriklad u tech starsim vetsinou nic moc nikdo nepremysli nad tim, ze se hned nemusi jednat jen o nejakeho fetaka, ale ze se mohl nakazit i u lekaru....
Návrat nahoru
Zobrazit informace o autorovi Odeslat soukromou zprávu
eJoli
Anonymní





PříspěvekZaslal: 10.01.2011, 09:57 hod    Předmět: Citovat

Ano, dcerka chodí do školky. Ale jen proto, že tam učím i já. Kolegyně vědí, že je adoptovaná a čím vším jsme si procházeli.To mám výhodu. Myslím, že jinak by to byl s MŠ celkem problém, spíš kvůli ostatním rodičům. A přenos přes rozbité koleno je málo pravděpodobný, spíš je horší výměna zubního kartáčku, ale to se nestává. Nicméně zatím nemáme třeba zubaře?!
Návrat nahoru




Založen: 15.6.2010
Příspěvky: 63

PříspěvekZaslal: 10.01.2011, 15:04 hod    Předmět: Citovat

ano, tak to mate opravdu velikou vyhodu....na druhou stranu si myslim, ze nemate povinnost rozhlasovat, ze je mala nemocna, ale rozumim, ze to lidi udelaji hlavne s ohledem na ostatni

ale jak rikas, verim, ze takovy kartacek se da uhlidat, jeste k tomu, kdyz tam jsi taky

no ja zubare aktulane vynechala a chystam se tam az nyni, co jsem ukoncila lecbu, radeji.... asi bych nesnesla, ze by mne odmitl a predstava nerict mu, ze jsem nemocna, se mi hnusi....radeji k nemu jit s cistym svedomim. Ale jsou tu i taci, co zubare normalne navstevuji a nemaji s tim zadny problem.
no mala je jeste prece jen mala, tak to vypadavani prvnich zubu snad zvladnete sami a kdyz ne, tak Vas urcite nekdo veme. Zeptala bych se obvodni i vaseho hepatologa. Urcite o nekom bude ve vasem okoli vedet Smile
Návrat nahoru
Zobrazit informace o autorovi Odeslat soukromou zprávu
spirulina



Založen: 13.4.2010
Příspěvky: 3

PříspěvekZaslal: 25.11.2011, 13:56 hod    Předmět: léčba dětí Citovat

Chtěla bych se zeptát, jak pokračuje léčba té třileté holčičky? Měla by být už u konce. Teď se rozhoduji také o léčbě dítěte, zvažují pro a proti. Byla bych rada, kdyby jsem měla možnost třeba připadně se na něco zeptát. Sice doktoří mlůví o kombinované léčbě děti, ale přesto bych měla třeba lepší pocit, kdyby mohla komunikovat s někým, kdo už to má za sebou. Mluvím výhradně o léčbě dětí. Předem děkují.
Návrat nahoru
Zobrazit informace o autorovi Odeslat soukromou zprávu
eJoli
Anonymní





PříspěvekZaslal: 13.01.2012, 15:28 hod    Předmět: Citovat

Dobrý den,
omlouvám se za pozdní odpověď, dlouho jsem tu nebyla.
Dcera léčbu ukončila 4/2011, nebyla negativní, ale virus byl velmi nízký. Bohužel při odběrech v říjnu byl už znovu vysoký 4,98 x 10na4 kp/ml.
Po konzultaci s panem primářem jsme dnes zahájili druhou léčbu a to, Pegasys+Copegus. Léčba bude sice kratší, ale agresivnější. Uvidíme, teď je nadopovanmá paralenem a já čekám, co bude Sad.
Ptejte se na cokoliv, vynasnažím se odpovědět.
Návrat nahoru
spirulina



Založen: 13.4.2010
Příspěvky: 3

PříspěvekZaslal: 18.04.2012, 11:55 hod    Předmět: Citovat

Děkuji za odpověď a držím vam palce! Také jsme začáli s léčbou dítěte. Dostáva 135 mcg Pegasys jednou týdně a 3 tablety Copegus každý den. A teď po 2 měsících má málo bílých krvínek (leukocity má 2,47 a neutrofily 0,204). Dle názoru našeho lékaře všechno je v pořádku. Ale chodíme take do ještě jedné porádny, a tam zastávají názor, že při těchto hodnotach je potřeba snižit Pegasys o 2/3, což je 45mcg. V tom se nejak stracim! A nevím, čemu mám věřit!Má nebo měl nekdo také takové hodnoty?
Návrat nahoru
Zobrazit informace o autorovi Odeslat soukromou zprávu
Petr
Site Admin


Založen: 18.6.2006
Příspěvky: 1127

PříspěvekZaslal: 18.04.2012, 15:38 hod    Předmět: Citovat

spirulina napsal:
Děkuji za odpověď a držím vam palce! Také jsme začáli s léčbou dítěte. Dostáva 135 mcg Pegasys jednou týdně a 3 tablety Copegus každý den. A teď po 2 měsících má málo bílých krvínek (leukocity má 2,47 a neutrofily 0,204). Dle názoru našeho lékaře všechno je v pořádku. Ale chodíme take do ještě jedné porádny, a tam zastávají názor, že při těchto hodnotach je potřeba snižit Pegasys o 2/3, což je 45mcg. V tom se nejak stracim! A nevím, čemu mám věřit!Má nebo měl nekdo také takové hodnoty?


Tohle je hodně těžká otázka, protože je nutné zvážit konkrétní situaci a vzít do úvahy všechny možné faktory. Při silném poklesu bílých krvinek hrozí riziko infekce. A je nutno zvážit, co je menší zlo - zda riziko infekce nebo hepatitida C. Pokud dostáváš od lékařů rozdílná doporučení, ptej se jich na důvody - jaká jsou rizika, proč raději snížit dávku, proč ji nesnižovat. Lékař by měl být schopen své doporučení zdůvodnit. Obecně se při takto nízkých hodnotách doporučuje snížit dávku interferonu nebo dokonce zastavit léčbu. Ale v konkrétním případě mohou být důvody, proč v léčbě pokračovat. Víc ti k tomu bohužel nedokážu říct.

Petr
Návrat nahoru
Zobrazit informace o autorovi Odeslat soukromou zprávu
Anonymní






PříspěvekZaslal: 27.04.2012, 13:42 hod    Předmět: Citovat

Tak to je mi líto. My jsme takové problémy neměli. U nás hodně hapruje psychika, nechutenství a únava. Krev a jaterky jsou v normě. Teď v úterý nám pan primář ohlásil úžasnou zprávu - dcerka je negativní. Hurá! Takže zbytek léčby už bude veselejší.
Návrat nahoru
Li
Anonymní





PříspěvekZaslal: 09.04.2013, 10:06 hod    Předmět: Držím palče, vy držte nám :-) Citovat

Dobrý den čtu vaše příspěvky o našich dětech. Já mám také chlapečka pozitivního od narození. K přenosu u nás došlo při porodu, máme ještě holčičku, ale ta se narodila díky bohu negativní. Říká se, že si někdy tělíčko poradí samo u nás tomu je ještě trochu jinak - od porodu jsme byli pozitivní s poměrně vysokou hladinou viru v krvi, kolem 2 a půl roku jsme měli hladinu dokonce na 8 milionech kopií, dnes je maličkému pět a půl roku a už druhé testy vyšli negativní, takže během půl roku to vše zatím vypadá nadějně. Píši to proto, že nesmíme ztrácet naději i když jsou naše děti nemocné... všem držím palečky a vy držte nám, protože naše děti jsou naše všechno... hlavy vzhůru... Smile
Návrat nahoru
eJoli
Anonymní





PříspěvekZaslal: 20.11.2014, 22:23 hod    Předmět: Snad to máme za sebou Citovat

Tak jsme opět byli na kontrolních odběrech. Starší dcerka je po dvou a půl roce negativní. Mladší (2 roky) je poprvé také negativní. Nepřejeme si nic jiného, než aby to tak už zůstalo.
Návrat nahoru
Zobrazit příspěvky z předchozích:   
Přidat nové téma   Zaslat odpověď    Obsah fóra Hepatitida C -> Hepatitida C Časy uváděny v GMT + 1 hodina
Strana 1 z 1

 
Přejdi na:  
Můžete přidat nové téma do tohoto fóra.
Můžete odpovídat na témata v tomto fóru.
Nemůžete upravovat své příspěvky v tomto fóru.
Nemůžete mazat své příspěvky v tomto fóru.
Nemůžete hlasovat v tomto fóru.


Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Český překlad phpBB Czech - www.phpbbcz.com